Quand le manque de l'autre et des autres déboussole

La vie en deuil

Yves Lafontaine
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Si on évoque souvent la maladie et les souffrances qu 'dl' occasionne, on parle peu de ce qui se passe pour ceux qui restent quand ceux qui étaient malades sont partis. A l'approche du premier décembre, journée mondiale du Sida, que les organismes montréalais ont décidé dé célébrer cette année sous la thématique du deui4 nous avons rencontré dans un premier temps une série de personnes dont la vie a été marquée par le deuil d'un proche et dans un second temps, des organisateurs de cette journée de commémoration, pour voir avec eux de quelle manière le partage de nos deuils individuels et collectifs pouvait nous permettre de faire le plein de vie et d'espoir Le deuil individuel
Les temps sont durs. C'était prévisible, annoncé. Le sida, avant de détruire tant de proches ou d'amis, change notre vie. Notre communauté devient prématurément une communauté du troisième age qui tient sa comptabilité des morts, des malades et des survivants. La mort, ignorée et rejetée dans notre système de pensée occidentale, devient omni-présente. Nous voici trop tôt confrontés ail deuil et àla mort des autres, qui, immanquablement, nous renvoie à la nôtre.
Roger, séropositif depuis 9 ans et bénévole au sein de quelques organismes de soutien aux personnes atteintes — particulièrement dans des groupes de discussion —, rappelle qu'il faut d'abord songer à faire son testament. Et cela, même si l'on est séronégatif! En préparant ainsi son départ, on facilite le deuil que les proches auront à assumer. Il n'en est pas moins vrai que le deuil, dans tous les cas, est une expérience violente et tragique. Elle passe généralement par trois stades qui sont celui du refus, celui de la résignation, puis celui du détachement. “Faire son deuil”, c'est arriver à surmonter la perte de l'être aimé et être capable de passer à autre chose et de s'attacher à un nouvel être, Si c'est ce que l'on veut. Cela demande du temps, de la volonté et un entourage à la hauteur de la situation.
Avant d'aider les autres à vivre le deuil, Roger a lui-même vécu la perte de son ami emporté par un lymphome. Avant, il passait beaucoup de temps à l’hôpital, avec son ami aux urgences, avec les médecins, les infirmières. Tout d'un coup, tout cela s'arrête. C'est alors le manque de l'autre qui déboussole. “Il faut réapprendre à vivre seul, à se prendre en charge seul. C'est toute la période de la maladie qui est revécue, et l'on se demande Si l'on a bien dit ce qu'il fallait dire, Si l'on a bien eu les gestes qu'il fallait avoir...” Pendant plusieurs mois, il n'avait plus du tout envie de voir qui que ce soit. Il a vécu un an sans la moindre libido, sans sexualité, sans désir. Sa vie sociale se limitait à sa seule vie professionnelle. Il a rnis plusieurs semaines avant de pouvoir rediscuter avec ses collègues, qui ont eu la sagesse et la délicatesse de rester très discrets et de ne pas aviver une cicatrice encore ouverte. Un an plus tard, grâce à sa participation au sein de groupes communautaires, Roger a pu sortir de son isolement. Faire son deuil, c'est s'habituer au départ de l'autre, à son absence. Le sida est une maladie de longue durée qui laisse souvent le temps de se faire à l'idée de la mort. “Charles était malade depuis quatre ans. Il s'épuisait entre séjours à l'hôpital et maladies opportunistes. Je savais qu'un jour ou l'autre, il partirait définitivement. Je me forçais, même si c'était horrible, à penser à ma vie après. Mais quand Charles est mort, malgré ma préparation psychologique, ce fut un choc terrible, une déchirure comme jamais je n'aurais pu l'imaginer.”
En cas de disparition soudaine et brutale, le sentiment d'anéantissement est encore plus violent. “ Je vivais avec Paul depuis six ans ”, nous dit son ami Michael. “Nous avions un commerce et nous faisions tout ensemble. Nous étions jeunes et n'avions pas passé de test (de dépistage). Au cours d'un voyage d'affaires que j'effectuais aux États-Unis, il est allé a l'hôpital à cause d'une vilaine grippe qui ne guérissait pas. Deux semaines après, il était décédé. Ça fait trois ans et depuis, je végète et je n'ai plus eu de rapports sexuels. Je ne peux pas. J'ai même commencé une thérapie, mais ça n'avance pas vraiment. Peut-être que le temps fera son travail, peut-être pas. On essaie de vivre, mais chaque jour nouveau a le goût du souvenir. L'absence est la plus dure des épreuves. Il y a les amis, heureusement, du moins ceux qui restent après. ” Tout le monde passe par une réaction de refus, à un moment ou à un autre. “J'ai donné ma vie à Paul, tout partagé, construit un projet de vie commune avec lui. Comment puis-je alors accepter que la mort ne soit qu'un accident de parcours ? ” Pour certains, il peut même y avoir un phénomène de culpabilisation. “Je me surprends fréquemment à me reprocher d'être vivant alors que mon chum est mort. Je voudrais le retrouver. Pour cela, il me faudrait mourir.” Le piège du culte morbide se présente. Le disparu est érigé en idole, comme si on ne pouvait se faire à l'idée du départ, comme si on était obligé de retenir sa présence pour lui rendre hommage.
“ Même disparu, Richard influence ma vie. Je l'ai intériorisé et il influence ma vie et mes comportements. Face à telle ou telle situation, je me demande comment il aurait réagi. Je lui parle souvent ”, nous confie Jean-François, qui a partagé sa vie, ses nuits et ses jours avec Richard pendant 5 ans, s'occupant de lui à temps plein, au péril souvent de sa propre santé. Se jeter immédiatement dans l'action est encore un moyen de refuser la mort. “La vie continue : je m'occupe, j'ai recommencé à travailler, je vois des gens, je fonce.” Il faut cependant savoir qu'il est illusoire de penser pouvoir faire l'économie d'un deuil.
À l'opposé du culte morbide, il y a la possibilité de tirer un trait sur le passé, de repartir de zéro. À la mort de John, Charles a tout jeté, n'a rien gardé de lui. “J'ai donné toutes ses affaires a des amis. J'ai déménagé : je 'ne pouvais plus supporter de vivre dans cette maison que nous avions achetée et décorée ensemble. Pour survivre, il fallait que je devienne un autre.” La dépression est un écueil qu'il n'est pas toujours possible d'éviter. “À sa mort, j'ai voulu me tuer. Je n'avais plus le goût a rien. Par hasard et par chance, j'ai rencontré Pierre. Il m'a réappris à vivre, m'en a redonné le goût. Je l'aime et je n'ai pas l'impression d'avoir trahi John en en aimant un autre.” La rencontre d'un nouvel ami ou simplement le temps qui passe permettent de cicatriser les blessures, même après un premier temps de découragement. “Quand j'ai perdu mon ami, je me suis senti indifférent à mon propre avenir. Séropositif moi-même, je n'ai pas fait d'examen pendant un an après sa mort. Je me suis laissé aller et je n'ai pas pris de précautions... Mais tout cela, c’est une question de temps. Je me suis ressaisi. J'ai repris le goût à la vie, recommencé à voir mon médecin. C'était une fuite en avant dont je n'avais pas conscience ”, nous dit Charles.

Pertes multiples et deuil collectif
Tout comme Roger, Michel, Jean-François et Charles, plusieurs autres gais — peut-être même vous — ont connu des pertes successives, des pertes multiples. Leur réseau d'amis, d'amants et de conjoints s'est vu amputé par le deuil de plusieurs personnes décédées de la maladie ou le sera éventuellement, du fait qu'ils connaissent d'autres personnes porteuses du VIH. Car chez la personne vivant des pertes multiples, il faut aussi considérer les diverses étapes psychologiques composant le pré-deuil (reliées au caractère anticipé de la mortalité associée au sida), et pas seulement le deuil en tant que tel.
Cependant, tous les gais n'ont pas nécessairement, parmi leurs connaissances ou dans leur entourage, des personnes décédées des suites du sida ou porteuses du VIH. Ce qui n'empêche pas qu'ils sont aussi en deuil, de par leur appartenance à la communauté gaie, très largement touchée par cette terrible maladie.
Les homosexuels constituent en occident le groupe qui compte le nombre le plus considérable de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et de sidéens. Dans la seule région de Montréal, le bilan de nos morts s'élève à près de 5 000 au cours des 15 dernières années. Pour la communauté gaie dans son ensemble, parler de deuil collectif est donc à la fois une évidence et une nécessité.
Bien qu'encore non reconnu par la société en général et occulté par la majorité des gais, ce deuil collectif — au dire de plusieurs spécialistes —, doit être exprimé collectivement. L’ensemble de la communauté gaie pourra ensuite passer à d'autres étapes qui serviront entre autres à travailler activement à la prévention du sida et renforcer sa solidarité.
Alors que les pertes multiples touchent des individus, il est difficile de détacher l'ensemble de ces pertes de leur caractère social. La notion de perte multiple, doit donc être considérée comme indissociable de celle du deuil collectif. Malgré les efforts de plusieurs groupes et d’individus à le dénoncer, les gais sont souvent complices du silence qui règne à l'égard du sida. Un silence qui se manifeste sous plusieurs formes, que ce soit par le déni, le désintéressement ou la perte d'estime de soi, et qui s'actualise à travers divers exutoires, tels que l'alcoolisme, la toxicomanie ou les comportements à risque.
Par ailleurs — et on a souvent tendance à sous-estimer ce facteur — certains d'entre nous semblant se soumettre totalement au caractère fatal du sida par un désir morbide de contracter le virus, afin sans doute de trouver un sens à leur vie et éventuellement être pris en charge.
Ceci dit, le sida n'appartient pas qu'aux gais. Le sida est devenu un obstacle pour tous à l'amour physique sans protection. Néanmoins, il faut noter que 75 % des personnes vivant avec le VIH et des sidéens sont, jusqu'à ce jour, constitués d'homosexuels. Ainsi, la communauté doit faire face à cette réalité, Si dure soit-elle, en se montrant solidaire et en reconnaissant son deuil collectif. Cette reconnaissance sert à pleurer nos morts, à lutter contre cette maladie, mais également à célébrer la vie. La communauté gaie se doit de trouver les pistes pour traverser son deuil plus sainement, en l'exprimant par des rituels et cérémonies l'engageant à se solidariser et à se reconnaître davantage.