Joanne Otis

Une grande histoire d’amour avec la communauté gaie

Denis-Daniel Boullé
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Joanne Otis

Dans son bureau, Joanne Otis a préparé sur une feuille et au crayon mine un mémo qui retrace sa carrière. En a-t-elle vraiment besoin ? Pas vraiment tant l’histoire de son engagement dans la recherche sur les gais et leurs comportements face au VIH fait partie d’elle même. Elle qui se dit avec humour encore une usurpatrice, femme hétérosexuelle mariée qui s’engage dans une cause qui devrait être loin d’elle, ne cesse de rappeler au cours de l’entrevue à quel point c’est un immense privilège pour elle d’avoir rencontrée et de travailler avec cette communauté depuis 25 ans.

Ta carrière de chercheure en santé publique se confond aujourd’hui avec la question du VIH/Sida, comment tout cela a commencé?
 
À la fin de années quatre-vingts, j’étais étudiante au doctorat en santé publique à l’Université de Montréal et je côtoyais donc des médecins et des épidémiologistes qui parlaient de l’épidémie du VIH/Sida et moi qui venait du monde de l’éducation je me sentais bien loin de cette question-là. Cependant, en ayant aimé enseigner aux adolescents au secondaire et au Cégep, je souhaitais comprendre comment une personne pouvait être en contrôle de sa vie et de sa santé, et des problématiques qui l’en empêchaient. Puis une équipe est venue parler du sida. Je n’y connaissais rien mais j’ai été fascinée par la problématique. À cette époque, on parlait de la peste gaie, du cancer gai, etc, avec tout l’aura négatif autour des hommes gais. Mais je voyais déjà beaucoup de souffrance. 
 
Au moment de choisir mon sujet de thèse, mon directeur m’a dit qu’il avait beaucoup d’inquiétudes pour les jeunes face à l’épidémie et il m’a demandé si cela m’intéressait de faire ma thèse pour déterminer quels étaient les facteurs psychologiques et sociaux qui amenaient les jeunes à se protéger ou pas. 
 
Bien évidemment, suite à la recherche, j’ai fait de nombreuses présentations de mes résultats et j’ai été amenée à rencontrer des acteurs du communautaire gai. Il n’y avait pas encore beaucoup d’argent octroyé pour faire des recherches et des actions de prévention auprès des  populations les plus touchées (c’est encore le cas, les gais sont surreprésentés dans l’épidémie et encore peu de fonds sont octroyés en prévention auprès de cette population). Mais déjà dans le communautaire, des gars s’étaient mobilisés. 
 
C’est comme cela que j’ai rencontré René Lavoie, directeur d’Action Séro-Zéro 
(Ancêtre de Rezo), un organisme qui a joué un rôle majeur au Québec dans la prévention et la sensibilisation. René Lavoie et son équipe faisaient des interventions dans les bars et les saunas pour distribuer des condoms et parlaient de prévention avec les clients. René Lavoie m’a demandé de les suivre dans leurs démarches pour connaître le réel impact de leurs interventions, si cela avait réellement une influence sur les comportements des gais. On a donc fait ensemble des recherches évaluatives. 
 
C’est comme cela que tu as découvert les saunas et les bars gais?
 
Oui, ce n’est pas banal (rires) ! Mais je soulignerais que cette    période-là a été la plus forte en termes de prévention et d’adhésion  à des modèles de prévention. Il faut se rappeler que l’épidémie était fulgurante. Elle touchait les réseaux immédiats de tous les hommes gais, avec de nombreux décès. Il y avait une proximité de l’épidémie qui a réveillé la nécessité d’être solidaire, la nécessité de se protéger et que l’unique option était, à l’époque, le condom. Le message de la Santé publique était clair :?pas question de s’enquérir sur le statut sérologique du partenaire ou d’avoir des pratiques sexuelles à risque réduit. La prévention, c’était le condom et uniquement le condom. Mes premières recherches ont porté sur des évaluations dans les saunas et les bars. Je suis avant tout une fille de terrain et ma connaissance de la communauté gaie m’est venue sur le terrain. Je n’avais pas encore lu Michel Foucault ou Pierre Bourdieu. Pour moi, la recherche n’a aucun sens si elle n’est pas orientée vers un changement pour donner du pouvoir et des outils à de personnes données, voire à revendiquer. Donc, ces recherches faisaient sens pour moi. Et j’ai accompagné aussi des des intervenants de Séro Zéro qui faisaient des interventions dans des parcs à Montréal. J’ai découvert la communauté comme cela et j’ai été fascinée. D’autant que je travaillais avec des intervenants qui étaient des gais qui devaient eux-mêmes se positionner face à leurs pratiques, face à d’autres gais qui étaient dans le placard, ou encore à des hommes qui ne voulaient pas que l’on sache qu’ils cruisaient dans les parcs. Cela m’a donné le goût de comprendre, d’en savoir plus. Moi, j’apportais une méthode, et les gars m’aidaient par leur expérience à dégager des leçons intéressantes pour améliorer les interventions de sensibilisation. 
 
Et c’est à cette époque que tu rencontres Roger Leclerc avec qui tu vas travailler et qui deviendra un ami pour toi. Mais le premier échange avec lui a été plutôt surprenant ?
 
Oui, effectivement. Tu fais allusion à la première rencontre pour discuter de la grande recherche que nous allions mettre sur pied, la recherche Omega. L’idée est venue de deux médecins épidémiologistes, Michel Alary et Robert Rémis, qui voulaient mener une grande enquête sur les facteurs de risque et pour connaître l’incidence du VIH dans la communauté. Ils ont approché René Lavoie et Roger Leclerc qui était à l’époque coordonnateur de la Table de concertation des gais et lesbiennes de Montréal (TCGLM). René Lavoie m’avait invitée à cette première rencontre compte tenu de mon ouverture. Mais quand Roger Leclerc m’a vue et avant que je ne me présente, il a tapé du poing sur la table et m’a pointée du doigt en disant : «Toi, tu n’as rien à faire ici, t’es une femme et en plus t’es straight ! ». 
 
Voilà comment a commencé ma collaboration avec Roger Leclerc et mon implication dans la recherche Omega (Rires!). Mais le plus important à retenir, c’est que Roger Leclerc et René Lavoie ont exigé d’être partie prenante de cette recherche. En ce sens qu’ils ne voulaient pas que l’on enquête sur les pratiques sexuelles des hommes gais mais qu’on envisage une recherche plus globale qui prendrait en compte tous les aspects de la vie des hommes en entrevue en tenant compte de leurs préoccupations majeures. Des questions sur leur appartenance à la communauté, sur leur expérience de vie, au travail, avec la famille, etc. Pendant une année, on a travaillé à définir les différents thèmes de la recherche. 
 

« Il y a encore beaucoup de travail à faire en termes d’explication et de sensibilisation auprès des hommes gais sur toutes les options préventives disponibles actuellement compte tenu des avancées biomédicales. »

 
C’est une recherche majeure qui a duré 7 ans de 1996 à 2003, avec 14 questionnaires différents abordant différents angles. Avec l’équipe, on se rencontrait dans les bars et on organisait des petits groupes de discussion avec des gais qu’on recrutait sur place ou qu’on avait invités. C’était très enrichissant pour moi comme manière de travailler. Nous avons sur cette période-là des données précieuses qui n’ont pas toutes encore été analysées. Mais celles analysées ont été utilisées pour orienter l’intervention et cela nous a permis entre autres d’écrire une trentaine de petits textes publiés dans Fugues. Ça permettait aux hommes de la communauté d’avoir un portrait sur différentes facettes de leur réalité.
 
Avec l’arrivée des trithérapies, les traitements post exposition ou pré exposition, est-ce que tu vois un changement chez les gais dans les stratégies de prévention ?
 
Paradoxalement pas tant que cela si l’on en croit les dernières donnés à notre disposition. Tout d’abord, les hommes gais en grande majorité continuent à se protéger, ce qui n’est pas le cas pour d’autres catégories de la population et même de celles considérées plus à risque. 
 
Selon les chiffres, seulement 20% des hommes gais ne se soucient pas de la prévention ou d’une quelconque stratégie de protection. Ce qui est relativement peu. Le condom est majoritairement le moyen de protection utilisé tout le temps ou dans la majorité de leurs relations par les hommes gais. Le sérotriage apparaît aussi comme un moyen de se protéger. Si on sait que le partenaire éven-tuel est séropositif, on va renoncer à avoir une relation sexuelle avec lui. Ce qui entraîne une forme de sérophobie. Ce qui démontre que d’autres stratégies ne sont pas connues ou bien utilisées. 
 
On sait aujourd’hui — et c’est même la position de la Santé publi-que du Québec —, qu’il n’y a pas de risques de transmission du virus quand la charge virale est indétectable. Toujours selon les données, ce n’est que 3% ou 4% des hommes qui vont inclure ces stratégies-là (séroadaptation) dans leurs pratiques sexuelles. Il y a encore beaucoup de travail à faire en termes d’explication et de sensibilisation auprès des hommes gais sur toutes les options préventives disponibles actuellement compte tenu des avancées biomédicales. 
 
Qu’est-ce que tu retiens de cet engagement de ta part dans cette cause-là ?
 
C’est énorme. Ce que j’ai trouvé intéressant à l’époque c’est la rapidité avec laquelle la communauté gaie s’est adaptée à la situation, a fait face à la musique. Et moi, comme chercheure, j’ai dû m’adaptée, et changer mes paradigmes avec lesquels je fonctionnais. J’ai été formée en santé publique avec des paradigmes biomédicaux, une approche très positiviste de la science qui se doit d’être objective. Le chercheur doit maintenir une distance avec son sujet d’étude. Mais dans les premières années de l’épidémie, comment pouvait-on rester distant devant ce qui se passait. Je me suis sentie affectée par l’épidémie. Loin de moi de dire que j’ai vécu avec le VIH/Sida, mais comme chercheure et, avant tout comme personne, j’ai vu à travers toutes ces années de recherches ce qu’il y a de plus souffrant dans l’être humain, comme ce qu’il y a de plus beau, de plus fort et de plus solide, autant à une échelle individuelle qu’à une échelle communautaire. 
 
Cette rencontre avec la communauté gaie a changé ma vision sur beaucoup de chose, et dans ma pratique de chercheure. Par exemple, j’accepte la subjectivité, j’accepte qu’on reste dans le doute sur des questions et des réponses. Comme je le disais, c’est un extrême privilège pour moi d’avoir rencontrée cette communauté paradoxalement dans un des pires moments de son histoire.