De nos jours, les avancées scientifiques et les diverses méthodes de prévention de la propagation du VIH permettent aux personnes atteintes du virus de vivre une vie longue et normale. La mission des organismes de soutien créés au cours des années 80 a donc dû évoluer au fil des années. C’est le cas de la maison d’hébergement Marc-Simon, par le Mouvement d’information et d’entraide dans la lutte contre le VIH-SIDA à Québec (MIELS-Québec), qui est devenue en 2020 le SAMS (Soutien et accompagnement Marc-Simon). Discussion d’évolution avec Sandy Laflamme, codirectrice générale — programmes et services de l’organisme de Québec.
Créée au plus fort de la crise du SIDA en 1988, la maison d’hébergement Marc-Simon avait comme objectif premier d’être un répit dans la vie et dans la convalescence des personnes atteintes du sida, spécialement celles en fin de vie. Avec l’avènement heureux des traitements antirétroviraux et l’introduction de nouveaux médicaments, les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ont vu de moins en moins d’impact sur leur corps, entrainant une diminution des besoins d’hospitalisation et de convalescence liés à leur diagnostic.
Selon Sandy Laflamme, l’évolution des traitements dans le temps a eu un impact direct sur les besoins des clients de la maison Marc-Simon : « Vers les années 2010, les taux d’occupation annuels du centre d’hébergement étaient moindres, et les raisons de l’arrivée des personnes que nous accueillions n’étaient plus nécessairement reliées avec le VIH. Il s’agissait davantage de problèmes psychosociaux ou médicaux autres, qui n’étaient pas en lien directement avec leur diagnostic. »
C’est donc dans ce contexte qu’en 2020, la maison d’hébergement Marc-Simon s’est transformée en SAMS, un programme d’accompagnement et de soutien à domicile sur mesure et adapté aux besoins actuels des personnes vivant avec le VIH. Cette nouvelle approche a permis au SAMS de passer d’un établissement qui n’offrait qu’un seul service à un programme complet d’intervention de proximité permettant de multiples actions pour une même personne, élargissant ainsi la gamme de services disponibles dans la région de la Capitale-Nationale.
Force est de constater que les besoins étaient criants puisque le SAMS a effectué 3 916 interventions lors de la première année de service de l’organisme (2020-2021), et 6 135 pour l’année suivante (2021-2022). Les actions de l’organisme sont multiples. Il est notamment question de visites à domicile, d’accompagnements médicaux ou de tout autre type d’action nécessaire à une meilleure prise en charge du VIH, comme faire des suivis téléphoniques pour des personnes qui ont de la difficulté à se déplacer, assurer la présence d’un.e intervenant.e lors de jalons importants d’un dossier social, etc.
Sandy Laflamme rappelle également que la vision du SAMS est de faire de l’innovation communautaire et que l’organisme est présent pour faciliter l’accès aux traitements préventifs pour les personnes de la région : « Nous sommes un corridor d’accès à la PrEP, les autotests du VIH ou les services de dépistages, par exemple. »
La transformation de l’hébergement en service d’intervention de proximité a non seulement permis au SAMS d’élargir ses services, mais également d’agrandir le secteur couvert par ceux-ci. En effet, l’organisme dessert les territoires de Portneuf et de Charlevoix, mais n’hésite pas à élargir son territoire en passant par quelques secteurs de Chaudière-Appalaches, dont la Beauce. Bien que hors du territoire officiel du MIELS-Québec, il est important de savoir qu’aucune PVVIH ne sera laissée sans soutien si aucune autre ressource spécialisée n’est offerte dans leur secteur.
Selon Sandy Laflamme, ceci permet à son équipe d’être plus agile en offrant des services alignés avec les besoins des réalités régionales : « Du côté de Québec, on constate un certain caractère un peu plus conservateur dans les milieux cliniques. Cela nous amène à agir en tant que facilitateurs dans la relation thérapeutique entre le membre et le personnel de soins afin d’établir un climat de confiance, et ce, de manière bilatérale. Auprès des membres, nous travaillons principalement sur la promotion de l’empowerment et sur leur motivation à être impliqués lors des consultations ; quant aux médecins, les interventions prennent la forme de sensibilisation à prodiguer des soins de manière participative et à entamer la discussion avec le membre au sujet de la variété des traitements disponibles, notamment les traitements avant-gardistes. »
Après trois années de service, le SAMS fait donc une différence réelle pour les communautés de la région. Bien que son équipe ne soit composée que de trois intervenants, plusieurs centaines de personnes et de familles ont recours à ses services, démontrant toute la pertinence de la réorientation du service.
Lorsque l’on demande à la dynamique leader de l’organisme quels sont les défis qui attendent son équipe dans un futur proche, elle pense immédiatement aux besoins de sa communauté : « Le visage du VIH change continuellement, nous voulons donc continuer de développer notre identité et nos services pour nous adapter aux besoins de la population ! En ce moment, les personnes issues de l’immigration composent plusieurs de nos nouveaux membres. L’adaptation linguistique et culturelle est donc une réalité que nous devons absolument prendre en compte lors de la prise en charge de la personne. Cependant, celle-ci demande des ressources financières et humaines que nous n’avons pas. C’est pourquoi il est important de faire preuve de créativité et d’innovation afin d’être en mesure de soutenir chaque personne vivant avec le VIH sur le territoire de la Capitale-Nationale au meilleur de nos capacités. »
INFOS: Pour en apprendre davantage à propos du MIELS-Québec et de son programme SAMS, visitez le miels.org/sams
Cet article a été rendu possible grâce au soutien de VIIV Healthcare