Une situation kafkaïenne qui nous entraîne dans les méandres de l’administration. Entre le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), la RAMQ et, depuis sa création en 2024, l’agence Santé Québec, on tourne en rond, on se renvoie la balle et on ne fait pas toujours preuve de transparence.
« Je ne cesse d’interpeller les fonctionnaires et les ministres pour savoir quand les traitements seront remboursés par la RAMQ, explique Jack, alors que la RAMQ avait décrété en mai 2020 que les traitements pour lutter contre la lipodystrophie liée à la prise de médicaments antirétroviraux étaient assurés. Toutes mes demandes de remboursement ont été rejetées. »
Pour Jack, la lipodystrophie, qui entraîne entre autres un visage émacié, c’est l’équivalent d’avoir le VIH tatoué sur le visage et de subir du rejet ou encore de la peur. « Je ne comprends pas pourquoi, depuis 2020, le MSSS tarde à couvrir ces traitements, et dans les échanges que j’ai pu avoir, on me dit être conscient de la situation, qu’on souhaite arriver à une solution, mais que l’argent ne serait pas disponible. »
De ce fait, les personnes atteintes de lipodystrophie doivent se tourner vers des médecins privés, débourser des sommes importantes et croiser les doigts pour qu’un jour la RAMQ accepte de les rembourser. La RAMQ, de son côté, attend que le MSSS donne son feu vert et ouvre les cordons de la bourse.
En 2019, la RAMQ a reconnu que ce traitement était considéré comme un service assuré au sens de la Loi sur l’assurance maladie. Mais il fallait l’accord du MSSS pour le financement. À la suite d’une question posée par la députée de Sainte-Marie–Saint-Jacques, Manon Massé, le MSSS a répondu en décembre 2023 qu’il s’engageait à couvrir les traitements pour la lipodystrophie. En somme, le problème semblait réglé.
Certes, les traitements contre la lipodystrophie ne sont pas des pilules délivrées en pharmacie. Ce sont des injections que seuls des médecins de famille, mais aussi des dermatologues ou des plasticiens dans des cliniques privées peuvent offrir. Il faut donc confier le mandat à un établissement, dans ce cas le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, qui aura la charge de la gestion, de l’approvisionnement et de la distribution des produits thérapeutiques pour l’ensemble du Québec, puis définir des codes d’acte avec les différentes fédérations de médecins.
Le plan de match était clair, la volonté commune de la RAMQ et du MSSS d’avancer dans le dossier était réaffirmée, et le financement du programme assuré…
Mais depuis décembre 2023, rien n’a bougé, malgré les relances diverses auprès des instances décisionnelles pour connaître les raisons de ce retard et obtenir des informations sur les rencontres entre les différents acteurs chargés de la mise en place du programme.
Réponses évasives ou contradictoires, parfois aucune réponse. « J’envoyais des demandes d’information, mais les délais pour les réponses étaient longs, continue Jack, ou je n’obtenais aucune réponse. J’ai frappé à toutes les portes, même à celles de la ministre responsable du Bureau de lutte contre l’homophobie et la transphobie, Martine Biron, mais sans aucune réponse. Je me demandais si l’inaction du gouvernement relevait presque d’une homophobie, comme si les personnes séropositives n’avaient pas droit aux mêmes services que le reste de la population. » Jack rappelle qu’en cas de cancer du sein ou des testicules, on peut avoir des chirurgies de reconstruction prises en charge par le MSSS et la RAMQ. « Avec la lipodystrophie, c’est le visage qui est atteint. Tout le monde peut le remarquer dès qu’on sort dans la rue : c’est une forme de stigmatisation. »
Las devant le peu de réponses, Jack dépose une plainte à la Commission nationale aux plaintes et à la qualité des services. De son côté, la députée Manon Massé multiplie les questions auprès du ministre de la Santé et des Services sociaux durant l’année 2024 et le début de 2025, avec les mêmes réponses inchangées et les mêmes intentions, qu’on pourrait résumer par un “Ça s’en vient”. En décembre 2024, le ministre confirme ce qui avait été annoncé par son bureau en décembre 2023 : la mise en place d’un programme entre le MSSS et le CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.
Un rapport accablant
En juillet dernier, le rapport de la commissaire nationale aux plaintes et à la qualité des services se montre très sévère dans ses conclusions. Elle rappelle d’abord que l’attitude de l’administration, ne répondant pas aux demandes du plaignant ou lui donnant des réponses incohérentes, contribue « à une érosion significative de la confiance de l’usager envers les institutions ». Et que ce dysfonctionnement peut avoir des répercussions sur la santé physique et mentale ainsi que sur la dignité, et surtout « sur le droit fondamental d’accéder à des soins reconnus comme nécessaires sur le plan médical ».
La commissaire souligne que « Le traitement de la lipodystrophie faciale ne peut plus rester un engagement théorique ; il doit devenir un droit effectif, garanti par l’État tel que décrété en 2019 », et demande au MSSS d’agir le plus rapidement possible et de ne pas se cacher derrière des enjeux budgétaires pour se traîner les pieds.
Malgré le rapport de la commissaire, malgré les pressions menées par Jack et les nombreuses interventions de la députée Manon Massé, rien n’est joué. Le programme entre le MSSS et le CIUSSS était toujours sur le point de se concrétiser selon une communication d’août 2025 du MSSS, soit deux ans après l’annonce de sa création, ou encore, en date du même mois, Santé Québec était en train d’analyser le financement disponible afin de démarrer le programme. Et comme toujours, aucun échéancier n’est avancé.
Peut-être que parce qu’ils ne forment qu’un petit groupe, une centaine de personnes atteintes de lipodystrophie, leur situation n’est pas une priorité pour le système de santé. Après tout, les traitements sont disponibles dans le privé… à condition d’en avoir les moyens. « Je vais voir un médecin dans le privé, mais cela me coûte plusieurs milliers de dollars par an », conclut Jack, qui a le sentiment d’être considéré comme un citoyen de seconde zone quant à l’accès aux soins.
