La façon dont sont soignées les personnes vivant avec le VIH a bien évolué au fil des ans. Heureusement, direz-vous. Grâce aux innovations en matière de traitement antirétroviral, l’infection par le VIH est désormais un problème de santé traitable à long terme, et la plupart des personnes d’entre-nous vivant avec le VIH depuis un certain temps sont en meilleure santé que ceux qui vivaient avec le VIH il y a vingt ans. Cela dit, bien que des progrès importants ont été accomplis en regard à l’atteinte des objectifs de traitement 90–90–90 de l’ONUSIDA, il reste encore du travail à faire, entre autres, sur le plan du bien-être et du mieux vivre à long terme des personnes vivant avec le VIH, en lien avec la polypharmacie.
À mesure que les soins ont évolués, nous sommes passés d’une démarche axée sur la survie à l’infection par le VIH, à une vie où nous pourrions nous projeter dans le futur avec l’idée de bien vieillir en présence du VIH. L’objectif d’amélioration de la qualité de vie sur le long terme est devenu pour les professionnels de la santé une priorité essentielle dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH et est considérée comme le « quatrième » des objectifs de l’ONUSIDA.
La qualité de vie (QdV) à long terme devient une priorité essentielle dans la prise en charge des PVVIH et est considérée comme le « quatrième 90 » des objectifs de traitement. Jusqu’à récemment, peu d’études internationales sur le VIH cernaient le vécu des personnes vivant avec le VIH au-delà de la suppression virale. La phase 2 de l’étude Perspectives positives, constitue à ce jour l’une des plus vastes études à l’échelle mondiale portant sur les résultats cliniques rapportés par les patients vivant avec le VIH.
2389 personnes vivant avec le VIH et provenant de 25 pays ont été interrogées sur les répercussions du VIH sur leur vie, sur leurs expériences avec les traitements antirétroviraux, sur la qualité et la fréquence de leurs échanges avec leurs professionnels de la santé et sur la façon de bien vieillir avec le VIH. L’enquête a été réalisée par ViiV Soins de santé en collaboration avec un comité consultatif composé de membres influents de la communauté, de professionnels de la santé et de personnes vivant avec le VIH.
Avec comme objectif de participation notable des personnes vivant avec le VIH aux soins contre le VIH selon les principes de Denver, l’étude Perspectives positives 2 présente les perspectives et les opinions d’un groupe diversifié de personnes vivant avec le VIH réparties dans le monde incluant cent vingt répondants provenaient du Canada. Les données rapportées par les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans le cadre de cette étude fournissent de l’information de première main sur la façon dont les soins et les traitements influent sur la santé et le bien-être des personnes vivant avec le VIH, au-delà de la suppression virale, et ont offert une vision détaillée des problèmes qui ont une incidence sur la qualité de vie de ces personnes. Étant donné que la plupart des personnes vivant avec le VIH vivent maintenant plus longtemps, une approche collaborative et holistique facilitant la communication continue entre les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et les professionnels de la santé (PS) dans le contexte des soins contre le VIH peut aider à améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie.
Il n’est pas toujours possible pour les personnes vivant avec le VIH de faire de la planification de leur avenir à moyen et long terme une priorité absolue. Étant donné que la majorité des personnes vivant avec le VIH vivent maintenant plus longtemps (à l’heure actuelle, le nombre de personnes vivant avec le VIH de 50 ans ou plus est de plus en plus forte), il est important qu’elles engagent un dialogue ouvert avec leurs médecins ou professionnels de la santé pour combler leurs besoins en matière de traitement à mesure qu’ils évoluent au cours de leur vie et pour comprendre comment la définition et la planification de ces besoins avec leurs professionnels de la santé (PS) peuvent améliorer les résultats cliniques.
Cela est particulièrement important puisque, à mesure que les années passent, les personnes vivant avec le VIH sont souvent plus vulnérables que les personnes qui ne vivent pas avec le VIH aux problèmes de santé liés à l’âge, comme les maladies cardiovasculaires, le diabète de type 2, les maladies rénales, les maladies du foie, l’ostéoporose et plusieurs cancers. Près du quart (24,1 %) des PVVIH de 50 ans ou plus ayant répondu à l’étude ont signalé un état de santé sous-optimal dans tous les domaines (physique, mental, sexuel ou général).
Les facteurs prédictifs les plus fiables d’un état de santé sous-optimal dans tous les domaines sont notamment le fait d’avoir deux maladies concomitantes ou plus, une mauvaise adhésion thérapeutique, une insatisfaction à l’égard du traitement ou des effets secondaires gastro-intestinaux associés aux traitements antiviraux. Également, les problèmes de communication peuvent entraver l’optimisation des soins ; ainsi, plus de la moitié des PVVIH de 50 ans ou plus recevant un traitement contre le VIH avec leurs professionnels de la santé, tandis qu’environ le tiers (30 %) ont dit se sentir mal à l’aise de discuter de leurs préoccupations aux professionnels de la santé notamment celles liées aux médicaments.
Pour ce qui est des enjeux liés aux médicaments, plus du quart des PVVIH de 50 ans ou plus (27 %) recevant un traitement ont dit se sentir mal à l’aise de discuter des effets secondaires des médicaments contre l’infection par le VIH avec leurs professionnels de la santé, tandis qu’environ le tiers (30 %) ont dit se sentir mal à l’aise de discuter de leurs préoccupations concernant les interactions entre médicament.
À mesure qu’elles vieillissent, les PVVIH voient leurs priorités évoluer. Ce constat montre bien qu’il est important pour elles d’avoir des discussions ouvertes et régulières avec leurs PS pour aborder l’évolution de leurs besoins. En apaisant les préoccupations au sujet du traitement, notamment celles ayant trait aux effets d’autres médicaments, il est possible d’améliorer la qualité de vie des PVVIH et d’aider celles-ci à vieillir avec le VIH.
Près du quart (24 %) des PVVIH de 50 ans ou plus ont signalé un état de santé sous-optimal dans tous les domaines (physique/mental/ sexuel/général) Des obstacles présents au moment d’exprimer des préoccupations aux professionnels de la santé, notamment celles liées aux médicaments, ont été signalés par 53 % des PVVIH de 50 ans ou plus ayant déjà été traitées et par 84 % des PVVIH de 50 ans ou plus ayant reçu un diagnostic récent d’infection par le VIH.
Il est important comme personne vivant avec le VIH que vous établissiez un plan avec votre médecin ou professionnel de la santé de façon à ce que vos besoins changeants en matière de traitement soient comblés, tout en prenant en considération tout autre trouble médical. Les PVVIH devraient être encouragées à parler avec leurs PS de leurs préoccupations au sujet de leur qualité de vie ainsi que de leurs besoins actuels et futurs en matière de traitement.
La série de photos « Regard sur le VIH » est produite par Shutterstock et a été conçue en collaboration avec ViiV Soins de santé.
INFOS | Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’Étude Perspectives positives 2, veuillez visiter le site viivhealthcare.com
Cet article a été rendu possible grâce au soutien de VIIV Healthcare
