Samedi, 2 juillet 2022
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    Médicaments antirétroviraux

    Les effets secondaires des médicaments antirétroviraux empoisonnent la vie de milliers de Québécois atteints du VIH/sida. Ces derniers se sentent stigmatisés à cause de l’un de ces effets toxiques graves, la lipodystrophie, qui cause des déformations physiques disgracieuses et handicapantes, en plus de pouvoir entraîner l’apparition du diabète et une hausse du taux de cholestérol. Cachés derrière des masques représentant des visages squelettiques, des dizaines de membres de la Coalition des organismes communautaires du Québec qui travaillent auprès des sidéens (COCQ-sida) ont revendiqué l’accès gratuit à des traitements réparateurs, en conférence de presse au terme d’un colloque sur les droits et les traitements des personnes atteintes du VIH/sida à Montréal le 28 novembre dernier. 

    «On se retrouve un peu comme au début des années 80, où les personnes (atteintes du VIH/sida) hésitaient à sortir de chez elle. Cela amène beaucoup d’isolement», a raconté Isabelle du comité Lipo Action. Pire encore, le Comité des personnes atteintes du VIH (CPAVIH), après avoir mené une étude au Québec, en 2004, auprès des gens atteints en les interrogeant sur leurs besoins et les services qu’ils reçoivent, estime que 15 % des patients traités aux antirétroviraux abandonnent leurs traitements dès les premiers symptômes de la lipodystrophie.

    En cette veille de la journée mondiale du sida, le regroupement a tenu à rappeler que cette maladie fait un millier de nouvelles victimes chaque année au Québec. Actuellement, plus de 17 000 personnes sont atteintes du VIH dans la province. Parmi celles qui suivent une trithérapie, 80 % souffrent de lipodystrophie, toujours selon l’étude de l’organisme. Les quelque 350 personnes atteintes du VIH/sida qui participent au colloque ont dressé une longue liste d’épicerie adressée principalement au ministère québécois de la Santé. Cette liste vise l’amélioration de leurs conditions de vie, dont un plus grand accès à des médecins spécialistes, particulièrement en région, à un réseau de soutien et, bien sûr, à des traitements réparateurs (injections de comblement et liposuccion). «Avec un groupe de gens atteints comme moi, on a dû faire venir illégalement des États-Unis un médicament qui s’apparente au Botox. Ensuite, on s’est trouvé quelqu’un pour nous l’injecter dans les joues», a expliqué un autre homme, qui a contracté le VIH il y a 12 ans. Il a dû payer 1000 $ pour l’intervention, question de ne plus avoir le mot « sida » imprimé dans le front.

    D’autres paient plusieurs milliers de dollars pour avoir recours à la liposuccion, puisque la lipodystrophie cause soit une perte soit une accumulation de gras sévère ou encore les deux à la fois, selon les cas.


    Psycho-éducateur, Yvan Savoie a moins de chance que Jean. Il n’a tout simplement pas les moyens de se payer ce genre d’injection. Déménagé à Sherbrooke il y a cinq ans, il a tenté de se trouver un emploi dans son domaine. «Les gens me dévisageaient à chaque entrevue que je passais», se rappelle-t-il. Après un an de recherche intensive, il a abandonné, le moral très bas. Il est maintenant assisté social.

    Lyse Pineault, directrice générale de la COCQ-sida, accuse le milieu médical de se borner à considérer «esthétique» leur demande d’accès aux traitements réparateurs à cause des coûts élevés qu’ils entraînent. Il y a une culture médicale, moins présente dans les grands centres qu’en en région, heureusement, qui fait que les professionnels de la santé répondent aux personnes se plaignant des effets secondaires de la trithérapie : «Au moins, tu es vivant», déplore-t-elle. «On connaît des histoires de personnes qui ont vendu leur maison pour pouvoir se payer les traitements (…) et des personnes qui ont été rétrogradées dans des arrière-boutiques parce que on leur dit : Avec la tête que tu as, on ne veut pas que tu fasses affaires avec les gens. Tu vas faire fuir les clients», ajoute Isabelle.

    La trithérapie, arrivée sur le marché des médicaments antisida en 1996, a fait passer le pronostic des sidéens d’un an ou deux à plus de 10 ans. Toutefois, après moins de cinq ans de traitement, les malades ont commencé à souffrir de diabète ou de problèmes hépatiques et cardiovasculaires, en plus des changements physiques parfois handicapants.

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