Après des années de pressions, de démarches politiques et de mobilisation communautaire, les personnes vivant avec le VIH et aux prises avec une lipodystrophie faciale pourront enfin bénéficier d’une prise en charge publique des traitements visant à corriger les effets visibles de cette condition. Le gouvernement du Québec vient d’annoncer que les conditions sont désormais réunies pour permettre aux personnes admissibles d’avoir accès à ces traitements sans avoir à en assumer elles-mêmes les coûts.
La lipodystrophie faciale peut notamment entraîner un amincissement marqué des joues et du visage. Certaines personnes peuvent également développer une accumulation de graisses dans d’autres parties du corps, notamment ce qu’on appelle communément la « bosse de bison », au niveau du cou. Ces changements physiques ont été associés aux premiers traitements contre le VIH, dont l’AZT.
Jusqu’à maintenant, les personnes qui souhaitaient avoir recours à des traitements de comblement pour leurs joues creuses devaient principalement payer elles-mêmes les injections de Sculptra, un produit utilisé pour restaurer les volumes du visage.
C’est par voie de communiqué que le gouvernement de Christine Fréchette a annoncé la nouvelle. « Notre gouvernement s’était engagé à améliorer l’accès aux traitements de la lipodystrophie faciale défigurante. Aujourd’hui, les conditions sont réunies pour permettre aux personnes admissibles de bénéficier d’une prise en charge complète de ces traitements. Pour plusieurs personnes touchées par le VIH, cette mesure facilitera l’accès à des traitements coûteux qui sont médicalement requis. Il s’agit d’une mesure concrète qui contribuera à améliorer leur qualité de vie et à répondre à un besoin exprimé depuis plusieurs années », déclare Sonia Bélanger, ministre de la Santé et ministre responsable des Aînés et des Proches aidants.
« Santé Québec salue le travail de collaboration qui a permis de rendre cette mesure possible et veillera à soutenir sa mise en œuvre auprès des personnes vivant avec une lipodystrophie faciale défigurante secondaire. En assurant une prise en charge complète des traitements, nous contribuons à réduire les inégalités d’accès aux soins et à améliorer concrètement la qualité de vie, la dignité et le bien-être des usagères et des usagers concernés », a renchéri pour sa part Maryse Poupart, vice-présidente, Opérations et coordination santé et services sociaux, à Santé Québec.
Une victoire après des années de pression
La Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-Sida) accueille favorablement cette décision, tout en rappelant qu’elle survient après des années de démarches. « Je pense que les pressions ont porté leurs fruits, mais aussi que le risque de recours collectif a fait accélérer les choses, puisque le gouvernement se traînait les pieds sur les paiements des traitements pour la lipodystrophie », commente Benoit Racette, coordonnateur du programme droits et plaidoyer à la COCQ-Sida. « C’est une avancée importante pour les personnes vivant avec le VIH touchées par la lipoatrophie faciale, même si les demandes de reconnaissance et d’accès à ces soins ne datent pas d’hier! », poursuit-il.
En avril 2026, une demande d’autorisation d’action collective a d’ailleurs été déposée à la Cour supérieure de Montréal contre le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ainsi que Santé Québec. Le recours vise notamment à obtenir le remboursement des traitements payés au privé et des dommages pour le préjudice causé par des années de retard dans la couverture publique du Sculptra pour la lipodystrophie faciale. Selon les études de la COCQ-Sida, environ 500 personnes au Québec devraient bénéficier de cet accès aux traitements. Bien que le nombre de personnes concernées soit limité, l’enjeu demeure majeur pour celles qui ont vécu les effets visibles, stigmatisants et durables des anciennes thérapies. « Le MSSS a alloué un budget de 500 000 $ par année, donc je crois que cela devrait fonctionner », estime Benoit Racette.
Une couverture, mais encore des obstacles
Les modalités de rémunération des médecins omnipraticiens ont été publiées par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) et sont entrées en vigueur rétroactivement au
1er janvier 2026. Santé Québec a également transmis à ses établissements les paramètres
entourant la mise en place du programme, les critères d’admissibilité ainsi que les modalités d’approvisionnement et de remboursement des produits de comblement utilisés.
Dans une lettre circulaire datée du 27 mai dernier, la RAMQ précise que les produits utilisés pour traiter la lipoatrophie faciale défigurante secondaire à la prise de médicaments thérapeutiques ne sont pas considérés comme des médicaments. Santé Québec est donc responsable de gérer le remboursement de ces produits et du matériel requis, tandis que les cliniques doivent procéder à leur approvisionnement et à leur entreposage. Les médecins disposent ainsi de 90 jours à compter du 25 mai pour facturer rétroactivement les services rendus depuis le 1er janvier.
Mais l’accès demeure encore limité. Seulement deux médecins à Montréal sont actuellement en mesure d’offrir ce traitement. Il faudra notamment que d’autres professionnels, particulièrement à l’extérieur de Montréal, puissent éventuellement le proposer. Le médecin qui souhaite effectuer la procédure doit suivre une formation et obtenir une certification du Collège des médecins du Québec.
L’approvisionnement constitue également un enjeu. « Des modalités demeurent également à préciser sur le plan de l’approvisionnement : il semble qu’au moins un médecin ait dû avancer lui-même les coûts des produits, dit Benoit Racette. Cela illustre l’importance de mettre en place un mécanisme simple et fonctionnel qui ne fasse pas reposer le démarrage du programme sur les épaules des cliniciens. La prochaine étape est de veiller à ce que [ce mécanisme] devienne un accès réel, visible et équitable dans l’ensemble du Québec. »
Un combat qui ne date pas d’hier
Si l’annonce représente une avancée importante, le dossier est loin d’être nouveau. Le traitement avait été reconnu comme médicalement requis et assuré dès 2019, mais l’accès concret est demeuré très limité pendant plusieurs années.
« Et on ne parle pas des rencontres politiques dans les années 2000 ou même de la rencontre avec le ministre péquiste de la Santé et des Services sociaux de l’époque, le Dr Réjean Hébert, c’était en 2013. Par contre, le gouvernement de Pauline Marois était tombé rapidement et le dossier est resté ainsi en suspens », rappelle Benoit Racette.
Le coordonnateur du programme droits et plaidoyer de la COCQ-Sida rappelle également que l’accès aux traitements n’était pas simple auparavant. « Il fallait avoir l’avis d’un psychiatre pour vérifier l’impact de la lipodystrophie sur la vie des gens, surtout concernant l’aspect psychologique du regard des autres, la sérophobie et la discrimination que peuvent vivre certaines personnes », explique-t-il.
Ces enjeux sont particulièrement importants pour une population vieillissante. « Il faut
comprendre que l’âge moyen des gens qui souffrent de lipodystrophie, surtout des hommes gais, est en ce moment de 70 ans — il y a quand même plusieurs femmes, ici, qui en souffrent », indique Benoit Racette.
Le mémo de la RAMQ transmis aux médecins en mai 2026 constitue ainsi un déblocage important, après de nombreuses démarches communautaires et militantes, des interventions de Québec solidaire à l’Assemblée nationale et le dépôt de la demande d’autorisation d’action collective. Pour la COCQ-Sida, cette avancée est aussi le résultat du travail de plusieurs personnes et organismes qui ont refusé de laisser le dossier disparaître. « Il faut saluer les gens qui ont lutté pour y réussir. Il y a des groupes aussi, comme la Maison Plein Cœur et la COCQ-Sida, entre autres, qui ont participé activement à cette bataille. Mais il faut saluer aussi l’implication de la députée Manon Massé dans ce dossier, qui a interpellé le gouvernement à l’Assemblée nationale pour faire bouger les choses », conclut .
Après des années d’attente, la couverture publique devient donc enfin une réalité. Reste maintenant à s’assurer que cette décision se traduise, partout au Québec, par un accès simple, concret et équitable aux traitements pour les personnes qui en ont besoin.
