Jeudi, 18 août 2022
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    Les étapes de la maladie racontées dans un livre de Yanick Villedieu, «Le deuil et la lumière, une histoire du sida»

    Homme passionné par la science et la médecine, animateur à la radio de Radio-Canada à l’émission scientifique «Les années lumière», Yanick Villedieu vient de publier un livre fort intéressant appelé «Le deuil et la lumière, Une histoire du sida» (Les Éditions du Boréal, 2021). Nous l’avons rencontré.

    Avec détails, il décrit en effet le parcours du sida depuis ses débuts, il y a quarante ans. Les conférences internationales, les activistes, les médecins qui ont soignés les gens avec cœur et empathie, ici et ailleurs, les diverses étapes qui nous mènent à aujourd’hui alors que le VIH-sida est devenu presque une «maladie chronique»… Mais, la recherche d’un vaccin préventif piétine et, les uns après les autres, les essais ont été abandonnés… Mais il ne faut pas se leurrer. Ici, la COVID-19 a brouillé les pistes. Le sida a infectés de 79 à 110 millions de personnes et en a tué peut-être jusqu’à 48 millions de gens à travers le monde depuis quarante ans !

    «Symboliquement, j’ai terminé la 1ère version [du livre] le 5 juin dernier, soit la date de naissance du sida dans le Morbidity and Mortality Weekly Report. Bien sûr, il y a eu de la réécriture, des modifications pour en arriver à la version finale, mais je tenais personnellement à marquer cette date historique puisque c’est ce qui nous permet de marquer, aujourd’hui, les 40 ans du sida avec ce qu’on a vécu de drames humains, de recherches et de belles avancées [scientifiques] aussi», explique en entrevue Yanick Villedieu.

    Mais de quoi l’auteur parle-t-il au juste ?
    En effet, le 5 juin 1981, la revue médicale Mortality and Morbidity Weekly Report (MMWR), publié par les Centers for Desease Control and Prevention (CDC), basés à Atlanta, signe «l’acte de naissance de la maladie», comme se plait à le dire Yanick Villedieu. Ici, les médecins rapportent les cas de cinq patients, «’’tous des hommes jeunes, des homosexuels actifs’’, à Los Angeles», lit-on dans le livre. Il s’agit là d’une maladie «inhabituelle». Comme le dira M. Villedieu, deux des cinq hommes sont déjà morts et les trois autres décèderont quelques semaines plus tard. Tous étaient atteints d’une sorte de pneumonie au nom scientifique de Pneumocystis carinii. En tout, on parle de cette «étrange maladie» sur 46 lignes seulement… Quelques semaines après, la même revue rapportera 26 cas d’un rare cancer, le sarcome de Kaposi. Ici encore, les malades sont jeunes et homosexuels. Le mot AIDS (acquired immunodeficiency syndrome ou syndrome d’immunodéficience acquise – sida) naîtra, quant à lui, lors d’une conférence scientifique à Washington, en juillet 1982.  

    Le Dr Richard Morisset, à Montréal, enregistre son 100e patient, en 1986. Son premier patient atteint de cette nouvelle maladie, il le découvre dès les débuts de celle-ci, soit en 1981 !  Entre ces deux cas, la maladie a changé de statut «mais on n’a pas ajouté de nouveaux lits, dans son service. Et il n’y a pas non plus de locaux pour loger décemment le personnel qui travaille avec lui. Ni de fonds supplémentaires pour la recherche clinique. Pas d’argent non plus pour lancer des campagnes de prévention et d’information. Partout dans le monde, et pas seulement au Québec, les pouvoirs publics ont été lents à agir. Le sida a longtemps été considéré comme ‘’l’épidémie des autre’’ […]», peut-on lire dans le livre. 

    De son côté, le Dr Réjean Thomas, viendra en contact avec cette maladie encore inconnue dès les premiers mois. Il rencontre un patient dans la trentaine, Montréalais homosexuel, il retourne de New York. Il dit qu’il a la «maladie des Américains». Réjean Thomas, alors âgé d’à peine 26 ans, ne sait pas ce qu’est cette infection «pas plus d’ailleurs que la quasi totalité de ses confrères», écrit Yanick Villedieu.

    Qui a isolé en premier le virus du sida ?
    Le Pr Luc Montagnier de l’Institut Pasteur de Paris et son équipe élargie qui comprend la Dre Françoise Barré-Sinoussi découvre «en premier» le virus qui serait, éventuellement la cause du sida. C’était en 1983. Mais voilà que le Dr Robert Gallo, du National Cancer Institute de Bethesda près de Washington, dit lui aussi qu’il a découvert la source de la maladie. Qui des deux équipes à raison ? Ce sera une bataille scientifico-juridico-diplomatique âpre qui durera plusieurs années entre les Américains et les Français. En 2008, soit 25 ans après la découverte du virus, Luc Montagnier et Françoise Barré-Sinoussi reçoivent le Prix Nobel de physiologie ou médecine. Pas le Dr Gallo. Pourquoi ? C’est qu’un controverse a éclatée plusieurs années auparavant : Gallo a-t-il vraiment découvert la souche du sida à partir d’un virus «américain» ou est-ce à partir d’un échantillon, disons ça pour simplifier la chose, que lui avait fait parvenir l’Institut Pasteur de Paris ? Un doute a toujours subsisté depuis ce temps-là… 

    De la source du sida découle aussi autre chose : le test de dépistage. Les deux équipes parisienne et américaine, encore là, vont se livrer un combat, car qui dit brevet dit aussi redevances de la commercialisation. C’est en mars 1987 qu’on règlera finalement le litige pour un partage moitié-moitié de ces redevances. Mais enfin, on peut procéder et dépister les gens pour pouvoir les soigner.

    Des congrès qui changeront la face du sida
    Le 1er juin 1987 s’ouvre la 3e conférence internationale sur le sida, à Washington, elle rassemble plus de 6 300 participants. Mais chaque jour, des militants envahissent les rues de la capitale américaine. «Les militants d’Act Up, pour qui ‘’le sida est une crise politique’’, réclament un accès plus rapide aux médicaments expérimentaux, des prix abordables pour ces médicaments, des programmes vigoureux d’éducation et des politiques contre les discriminations de toutes sortes qui touches les personnes atteintes», poursuit Yanick Villedieu dans son bouquin. 

    Si la politique s’est invitée à cette conférence, c’est maintenant au tour des personnes vivant avec le VIH-sida qui feront leur entrée l’année suivante, à la conférence de Stockholm, en Suède. Un forum spécial est créé pour celles-ci : «Le visage du sida» où on y discutera des aspects humains, sociaux, éthiques et économiques de l’épidémie. On y parlera aussi de prostitution, d’homosexualité, de programmes de prévention, du sida dans les prisons, etc., bref, tout ce dont on ne parle jamais dans des congrès scientifiques habituels… C’est une première !

    À Montréal, le docteur Réjean Thomas fonde la Clinique l’Annexe, première clinique d’ITS au Canada, en 1984 avec les docteurs Michel Marchand, Sylvie Ratelle et Alain Campbell, puis la Clinique médicale l’Actuel en 1987 avec les docteurs Michel Marchand, Suzanne Côté et Clément Olivier. À ce moment-là, le sida battait son plein. Olivier et Thomas publieront «Le sida. Un nouveau défi médical», un guide destinés aux médecins et édité par l’Association des médecins de langue française du Canada. Ils avaient pris cette initiative puisque les pouvoirs publics ne bougeaient pas en ce sens.

    Dr Mark Wainberg

    Un tournant dans l’histoire du sida
    Deux conférences marqueront la fin des années 1980 et le début des années 1990, d’abord la 5e Conférence internationale à Montréal, dont l’ouverture est le 4 juin 1989. Des militants de Act et AIDS Action Now retardent durant plus d’une heure le discours du premier ministre Brian Mulroney, ils exigent un plan d’action au Canada pour lutter contre la maladie, ils exigent «davantage d’essais de molécules expérimentales. Davantage de rapidité en ce qui a trait à l’approbation d’éventuels nouveaux médicaments. Davantage de recherche. Et ça, ils le veulent tout de suite», note Yanick Villedieu dans le livre. C’est la qu’on va voir apparaître le fameux «Silence = Death» (le silence c’est la mort). On veut que les politiciens et le public reconnaissent le drame que les personnes atteintes vivent chaque jour… On enregistre 12 000 participants et 1 200 représentants des médias du monde entier.

    Puis, en second lieu, celle de San Francisco, en fin juin 1990. San Francisco, un des épicentres de la maladie avec sa communauté gaie active et fêtarde, mais aussi avec sa communauté d’activistes et de militants, dont ceux de Atc Up qui, comme à Montréal, vont exiger d’importants changements dans les traitements et la prise en charge des patients. On exige que la recherche ne se fasse plus en catimini dans les laboratoires des instituts ou des pharmaceutiques, mais que celle-ci se fassent avec les séropositifs. Il faut forger des alliances entre le monde scientifique et le milieu communautaire. Le groupe Project Inform fait pression sur les scientifiques, on n’a pas le temps de suivre les études comme elles se font normalement, les molécules expérimentales doivent être offertes aux malades en phase terminale. Les gens meurent, on n’a pas le temps d’attendre… Le ton monte entre les cliniciens et les militants. On instaure des procédures rapides et, éventuellement, on autorisera les médicaments expérimentaux pour usage compassionnel aux personnes extrêmement malades… Ce sera l’héritage de San Francisco ! Une manifestation de plusieurs milliers de personnes aura lieu dans les rues de la ville. Fait étonnais, plus d’un milliers de délégués descendent dans la rue, en solidarité avec les militants et les séropositifs. Au moment de la conférence de San Francisco, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) recense pas moins de 6,5 millions de personnes infectées à travers le monde !  

    «On appris énormément, c’est un fait. Il en reste encore plus à apprendre et, pas seulement en biologie et en médecine clinique pures et dures. Comme le dit un autre pionnier montréalais du sida, le Dr Jean Robert : ‘’La science est allé en avion à réaction. La médecine, en avion à hélices. Mais socialement, nous sommes dans un Cessna. Et en bout de piste’’», écrit M. Villedieu lorsqu’il parle du début des années 1990 où la science fait des progrès, mais pas assez vite alors que de jeunes montréalais meurent dans des hôpitaux ou dans des maisons d’hébergement comme les Habitations Jean-Pierre Valiquette ou la Maison d’Hérelle, par exemple. À cette époque il n’y a que l’AZT…

    Une très belle citation du Dr Mann, ex-directeur du Programme mondial du sida à l’OMS, qui en dit long de l’époque : «[…] Jonathan Mann, maintenant à l’université Harvard, croit que ‘’la racine du sida est dans l’injustice sociale, la discrimination, les violations des droits de la personne. Tout ce qu’on fait dans la santé publique est utile, nécessaire, courageux, indispensable, innovateur. Mais en même temps, c’est insuffisant’’», écrit encore Yanick Villedieu.

    Des médicaments qui sauvent des vies
    Créé en 1989 par Marc Belleau et le Dr Mark Wainberg, le 3TC (lamivudine) de la compagnie montréalaise BioChem Pharma se voit propulsée au devant de la scène quelques années plus tard lorsque l’on prouve son efficacité en combinaison avec l’AZT. C’était en 1994. Le 3TC reçoit son autorisation de la FDA américaine en 1995 et, presque en 1996, il sera commercialisé aux USA. «Il s’agit d’un grand succès dans la lutte contre la maladie. Et on a oublié que ce médicament a été conçu ici à Montréal», de dire Yanick Villedieu.

    La lumière au bout du tunnel se produit en janvier 1996 : Washington reçoit la 3e Conference on Retrouviruses and Opportunistic Infections, on y annonce une thérapie non pas de deux, mais trois médicaments et dont les résultats sont remarquables lors des essais cliniques dans 67 hôpitaux américains, européens, canadiens et australiens. Le taux de mortalité des patients suivis durant «près de 7 mois est réduit de presque la moitié». Ici, l’AZT et le 3TC sont combinés à une nouvelle classe de médicaments, les «inhibiteurs de la protéase», ces médicaments agissent «au moment où le virus sort de la cellule en l’empêchant de former des centaines de copies de lui-même», précise M. Villedieu. 

    Ces médicaments ont vu le jour à la fin des années 1980, mais le temps de les tester et de les commercialiser puis de les fournir aux patients et, enfin, de les associer aux autres traitements mènent à ce moment historique de la fin janvier 1996. La charge virale des patients baisse à des niveaux encore jamais vu et certains sont en rémission six mois après le début des traitements ! 

    Tout cela est confirmé lors de la 11e Conférence internationale, à Vancouver, où plus de 15 000 participants s’y rassemblent en juillet 1996. On rapporte que sur un petit nombre de patients «la charge virale reste sous le seuil de la détection» grâce à la nouvelle «trithérapie». La charge virale devient donc indétectable ! Mais les nouvelles encourageantes ne s’arrêtent pas là : le Dr David Ho, le directeur du Aaron Diamond AIDS Research Center de New York, explique que lorsque le virus envahit un système il se réplique pas par millions, mais par milliards ! Il faut donc le frapper et frapper fort dès le début de l’infection. Ainsi, en quelques semaines, la charge virale des patients devient indétectable. On pense ainsi qu’on peut éradiquer le virus en quelques années. Mais on ne parle pas ici de «guérison». Cette nouvelle façon de faire s’appelle HAART (Highly active antiretroviral therapy ou thérapie antirétrovirale hautement active). Le Dr Ho crée la sensation à ce congrès ! 

    Une autre étape est franchie lorsque, en juillet 2016, l’étude européenne PARTNER démontre que dans les couples séro-discordants ou séro-différents, si le partenaire séropositif est indétectable, il ne transmet pas le virus à son partenaire sexuel régulier. Ici, 1 100 couples hétérosexuels et homosexuels ont été suivi durant près d’un an. Oui, on peut avoir, sous certaines conditions, des relations sexuelles (vaginales ou anales) sans condom. Cette recherche est menée par Allison Rodger de Grande-Bretagne. Les conditions : le partenaire séropositif suivait des traitement depuis plusieurs années et il était ainsi resté indétectable tout ce temps-là. Ceux qui ont été contaminés l’ont été lors de relations sexuelles «hors couple». Cette étude confirme bien que si on dépiste, si on traite une personne tôt et que celle-ci devient indétectable, le virus ne se transmet plus…  

    Et les vaccins alors ?
    Si on a des traitements efficaces qui relèguent le VIH-sida au rang de quasi- maladie chronique, on n’a toujours pas de vaccin pour guérir le VIH se désole Yanick Villedieu : «[…] ce n’est pas faute d’avoir cherché un vaccin contre le sida qu’on n’en a pas encore trouvé un. Dès la découverte du virus, en 1983, les scientifiques du secteur public, de petites entreprises de génie génétique et de grandes compagnies pharmaceutiques se sont mis à la tâche. Très vite, les vaccins traditionnels, vivants ou atténués ou inactivés, se sont avérés incapables du susciter une réponse immunitaire digne de ce nom. On s’est mis à imaginer et à inventer toutes sortes d’autres formes de vaccins. Qui, toutes, l’une après l’autre, ont dû être abandonnées».

    «Dans dix ans, le 5 juin 2031, on célébrera les cinquante ans de l’article qui a constitué ‘’l’acte de naissance scientifique du sida’’. Dans les rêves les plus fous, on peut se laisser aller à croire qu’on oubliera de souligner cet anniversaire. Pas à cause d’un défaut de mémoire. Mais parce que le virus de l’immunodéficience humaine [VIH] aura été vaincu. Alors, peut-être, que l’histoire du sida sera passé à l’histoire», écrit en guise de conclusion Yanick Villedieu.

    INFOS | Le deuil et la lumière, une histoire du sida de Yannick Villedieu, Les Éditions du Boréal, Montréal, 2021


    SOIRÉE DE DISCUSSION |
    Le 1er décembre, le public est invité au Centre St-Pierre (1212, rue Panet), de 18:30 à 21:00 pour une soirée de discussions et d’échanges sur le vécu des personnes qui ont fait l’histoire de la lutte contre cette maladie. Cet évènement est organisé par le Dr Jean-Pierre Routy, infectiologue au Centre hospitalier de l’Université McGill et coprésident local de la Conférence internationale sur le sida (en juillet prochain) et par le Réseau Sida-MI. Une retransmission virtuelle est également offerte sur la plateforme Zoom (mais il faut s’inscrire auparavant pour obtenir le lien).

    Yanick Villedieu, ex-journaliste scientifique de Radio-Canada, animateur de l’émission scientifique Les années lumière et auteur d’un récent livre sur les 40 ans du sida intitulé Le deuil et la lumière : une histoire du sida (Éditions du Boréal), en sera le coanimateur et coprésident. La prolifique autrice Catherine Mavrikakis agira à titre de coanimatrice et coprésidente de cette soirée. 

    Pour inscription : Mario Legault à l’adresse courriel [email protected]
    au Centre St-Pierre, salle 100 – Marcel Pépin, rez-de-chaussée, 1212, rue Panet
    (entre rue Ste-Catherine et boulevard René-Lévesque).

    SALON DU LIVRE 2LGBTQIA+ | Le samedi 4 décembre, dès 13h, Yanick Villedieu sera l’invité de Denis-Martin Chabot, pour présenter son livre lors du salon du livre 2LGBTQIA+, à la Comédie de Montréal.

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