Dans la dernière décennie, la vie avec le VIH a été transformée grâce aux avancées rapides sur le plan thérapeutique. Les personnes vivant avec le VIH, sans aspirer aujourd’hui à la guérison, peuvent pour la plupart entrevoir l’avenir avec une certaine dose d’espoir et de sérénité. Si leur qualité de vie était à l’époque principalement affectée par leur état de santé physique, elle est maintenant modulée par nombre de facteurs, certains positifs, d’autres moins, particulièrement en lien avec la prise des traitements antirétroviraux. Dans ce contexte, il devient important de mieux décrire les diverses facettes de la vie avec le VIH et de mieux comprendre les facteurs qui peuvent en influencer la qualité, sur les plans physique, psychologique, social et sexuel. C’est en fait l’objectif que poursuit le Projet MAYA, une étude en cours depuis novembre 2004 dans la région montréalaise. Au 25 octobre 2005, 750 personnes vivant avec le VIH participaient à cette étude, dont 58% sont des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes. En voici un rapide portrait.
Une grande majorité se définissent comme gais alors que 8% se disent bisexuels. Sur le plan sociodémographique, près de 60% des hommes ont une scolarité supérieure à des études secondaires et une même proportion déclare un revenu annuel d’au moins 15 000$. Près de 47% occupent un emploi. Sur le plan sexuel, près de la moitié (48%) reconnaissent avoir eu des relations avec pénétration dans les six derniers mois. Ils ont, en moyenne, autour de 46 ans et disent avoir contracté le VIH il y a probablement 12 ou 13 ans (en moyenne), alors qu’ils auraient reçu leur diagnostic, en moyenne, il y a 10 ou 11 ans. Le mode de transmission sexuelle est le plus souvent en cause (90%), mais 8% croient avoir été infectés en s’injectant des drogues. Dans cet échantillon, plus de 90% des hommes rapportent avoir déjà reçu des traitements antirétroviraux, le début de ces traitements remontant en moyenne à huit ans. La trajectoire de la majorité de ces hommes avec le médicament, soit 84%, a été marquée par au moins un changement de traitements (en moyenne, quatre à cinq changements). Au moment de l’étude, 10% des participants n’avaient jamais pris d’antirétroviraux, 80% étaient sous thérapies antirétrovirales et 10% étaient en période d’arrêt de traitements. L’arrêt de traitements est le plus souvent expliqué par la lassitude, la fatigue, un très bon état de santé, les effets secondaires trop importants, le besoin de purifier son corps, etc. Dans le tiers des cas, l’arrêt fait aussi suite à une décision du médecin.
De façon globale, les hommes gais et bisexuels vivant avec le VIH participant à cette étude semblent avoir une qualité de vie plutôt bonne (accordant 5,19 à leur qualité de vie, sur une échelle de 1 à 7, où 7 indique une excellente qualité de vie). Toutefois, lorsqu’on décortique cette qualité de vie sous différentes dimensions (figure 1), on peut voir les zones où ils indiquent plus de satisfaction et celles où leur satisfaction est moindre (bien qu’acceptable puisque les scores les plus bas sont autour de 4). Le niveau de satisfaction le plus élevé concerne leur capacité physique dans la réalisation des activités quotidiennes, incluant des activités physiques exigeantes (score de 5,84). Ces hommes se sentent très fonctionnels sur le plan physique, bien qu’ils accordent un score légèrement plus faible à leur santé physique (score de 5,35). En fait, la fatigue ressentie par certains ainsi que l’inconfort que provoquent les nausées ou autres malaises expliquent ce score moindre accordé à la dimension santé physique. La seconde zone forte de satisfaction relève de la qualité des liens avec l’équipe médicale et des soins de santé reçus (score de 5,74). Pour les participants ayant un partenaire ou conjoint, la qualité de la relation avec lui devient une zone de gratification importante (score de 5,58). Sur le plan cognitif, les participants signaleront qu’ils éprouvent quelques problèmes liés à des troubles de mémoire, oublis, distractions ou difficultés de concentration, mais sans que cela n’affecte de façon majeure leur qualité de vie, puisqu’ils décrivent leur fonctionnement sur ce point comme relativement bon (score de 5,43). Leur situation financière ne les préoccupera pas davantage, bien que quelques inquiétudes soient rapportées (score de 5,41). Les dimensions relatives à la sphère sociale semblent légèrement moins satisfaisantes.
Les participants diront recevoir un soutien social d’assez bonne qualité, sans plus (score de 5,14), et le score accordé à la dimension fonctionnement social (score de 4,88) souligne le sentiment d’isolement ou de solitude quelquefois ressenti par les participants. Les deux zones semblant affecter le plus la qualité de vie de ces hommes sont liées à leur santé mentale (score de 4,36) et à leur fonctionnement sexuel (score de 4,45,) bien qu’ils qualifient ces deux dimensions de modérément satisfaisantes. Sur le plan sexuel, le sentiment de satisfaction mitigé exprimé peut s’expliquer par le souhait d’une sexualité plus fréquente et moins empreinte de peur du rejet ou de peur d’infecter l’autre. Leur état de santé mentale sera modulé par la présence de sentiments d’inquiétudes, d’anxiété ou de déprime.
De façon générale, une meilleure qualité de vie sera associée à un revenu plus élevé et au fait d’occuper un emploi. Toutefois, les dimensions relatives au partenaire, fonctionnement sexuel et soins médicaux ne seront pas influencées par ces considérations économiques. Par ailleurs, seules les dimensions fonctionnements physique et cognitif seront affectées négativement par un plus grand nombre d’années de vie avec le VIH.
Plus qu’auparavant, dans le contexte des thérapies antirétrovirales hautement efficaces, la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, notamment des gais et bisexuels, sera largement affectée par leur actualisation sur le plan social et sexuel. La question de la santé psychologique, tout autant (sinon plus) que celle de la santé physique, doit aussi être considérée. Une meilleure compréhension de ces sphères de vie est nécessaire à l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes. Cela implique aussi que ces personnes soient intégrées à part entière dans la vie de la communauté.
Toute l’équipe du Projet MAYA profite de cette occasion pour remercier les hommes qui participent à cette étude et souligner leur générosité, et leur exprime ses meilleurs vœux en cette période de réjouissances.
INFOS : Projet MAYA, département de sexologie, UQAM, C.P. 8888 succursale Centre-ville, Montréal, H3C 3P8
