C’est au début 2022, à la Maison Plein Cœur, que ce projet de témoignages écrits est né pour valoriser le parcours de vie de plusieurs personnes vivant avec le VIH à travers une série de portraits photographiques accompagnés par un texte écrit par chaque personne. L’écriture a cette particularité d’activer nos capacités cérébrales comme la pensée, la mémoire et surtout elle laisse une trace.
Encadrés par deux intervenant(e)s, plusieurs ateliers hebdomadaires sont mis en place dès avril avant d’arriver au texte final. Explications et soutien en rassurant chacun dans les différentes phases du projet car tous un rapport différent à l’écriture et que cela pouvait faire peur à certains. Possibilité de garder ou non l’anonymat à été donné aux auteurs. À travers un brainstorming, chacun a pu lancer pêle-mêle ses propres mots, ses idées, son ressenti par rapport à sa vie avec le VIH. À partir des mots clefs, chaque personne a commencé à composer une première mouture.
Les intervenant(e)s étaient présent(e)s pour les aider à conceptualiser leurs idées et à les poser sur papier. Entre chaque séance, chacun a eu la possibilité de revoir ou pas son texte avant de le retravailler. À chaque fin d’activité, on a procédé à la lecture en groupe des textes par chacun des auteurs. L’ensemble des participants a pris énormément de plaisir à produire SON texte. Il y a eu un gros travail d’introspection et des moments d’émotions. Le partage des histoires a fait remonter des états d’âmes palpables et intenses qui porte à croire qu’il y a beaucoup à dire sur la divulgation de ces histoires. Tous sont repartis forts de cette expérience. Nous publions une partie des textes dans cette édition et une autre partie dans l’édition de février 2023.
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GREGG
En 2015, après le décès de mon âme sœur des 33 dernières années, j’ai participé à une retraite bouddhiste silencieuse de trois jours à Morin-Heights, dans les Laurentides Au cours de ces retraites, les participants méditent silencieusement tout en marchant, en mangeant, en faisant de l’exercice et en méditant consciemment, tout en profitant de la nature et du paysage harmonieux. Nous sommes uniquement autorisés à parler brièvement à l’heure du dîner. C’est une expérience très intense.
Lors de l’une de ces promenades silencieuses, je suis tombé sur un magnifique nénuphar qui sortait de l’obscurité grise, le soleil brillant et chaud se reflétant sur la surface de l’eau. Je devais absolument le prendre en photo. L’eau est un symbole de vie. Je me vois comme le lys ou, puisque c’était une retraite bouddhiste, un lotus qui fleurit de la boue noire.
Ma vie d’aujourd’hui a ses racines dans les ténèbres et les troubles du VIH dans les années 1980. Après mon diagnostic, j’ai ressenti un choc et une dépression. Lors de mon diagnostic en 1987, à l’âge de 27 ans, le conseil de mon médecin a été de rentrer à la maison et d’écrire mon testament. Je suis devenu l’effigie de la campagne médiatique Many Faces of HIV/AIDS en 1989 et un militant d’ACT UP impliqué dans l’organisation montréalaise de lutte contre le sida, ce qui m’a amené à participer à de nombreuses manifestations de rue pour exiger l’accès aux traitements contre le VIH. Peu importe si cela signifiait de s’allonger sur de l’asphalte dur et ainsi de m’exposer au danger de la brutalité policière, avec leurs matraques ou leurs poings.
C’est à ce moment-là que j’ai compris que j’étais marié au VIH et que nous ne pouvions pas divorcer. Je réalise maintenant que c’était le début de mon chemin vers la paix et la tranquillité. En réfléchissant aux 35 dernières années où j’ai survécu avec le VIH, je vois que j’ai accepté ma maladie et que je l’assume. J’ai réalisé mon rêve d’aller à l’université et de devenir un artiste, un écrivain, un leader de confiance dans les communautés que je sers. J’ai une belle mosaïque et une diversité d’amis dans le monde entier. Même si je ne suis pas riche en argent, j’ai une vie bien remplie avec de riches amitiés au cours des 35 dernières années. Lorsque mon âme sœur est décédée, j’ai eu la chance d’être recueilli par la Maison Plein Cœur afin de ne pas devenir une statistique de sans-abri avec le VIH à l’âge de 55 ans. La photographie consiste à trouver la bonne lumière. Quand j’écris sur ma vie, mes poèmes peuvent être très sombres, mais la photographie m’aide à trouver la lumière au milieu de l’obscurité.
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ÉRIC
Bonjour, je m’appelle Éric et j’ai 53 ans. En janvier dernier, j’ai fêté mon 25e anniversaire de diagnostic du VIH-Sida avec co-infections aux hépatites B et C. J’écris « Sida » parce qu’à l’époque, j’étais déjà atteint du sarcome de kaposi avec des cd4 à 200 et que, sans médication (j’ai insisté pour que mon médecin me le dise), il me restait au mieux 18-24 mois à vivre. J’avais seulement 27 ans.
Ce n’était pas une surprise. Je savais qu’avec mon comportement compulsif et mon addiction à la cocaïne au début de ma vingtaine, j’avais pris tous les risques possibles. C’est pourquoi j’ai tant tardé à me faire tester… J’étais terrorisé. J’avais déjà perdu plusieurs amis et je ne pouvais faire face à un test. Quand ces tâches noires sont apparues sur mon corps et que je me suis mis à avoir des malaises, je savais que c’était ça. Là, j’étais acculé au pied du mur, je n’avais plus le choix. Immensément chanceux, la tri-thérapie venait tout juste d’arriver. J’ai donc commencé ma médication avec l’AZT, suivi par le Crixivan, avec des effets secondaires intenses.
Dans ma tête, j’ai tenu pour acquis qu’il me restait très peu de temps à vivre et que je devais en faire quelque chose de bien. J’ai découvert une force en moi que je ne connaissais pas. Je devais réaliser mes rêves en peu de temps. Dans les deux années qui ont suivi mon diagnostic, j’ai réalisé deux de ces rêves. Ce n’était pas évident pour un séropositif d’aller vivre à New York, c’était même illégal. Mais je l’ai fait. Ce n’était pas évident de surmonter mes peurs du jugement pour monter un spectacle de drag queen, mais je l’ai fait!
Pour moi le VIH a été positif, même si cela peut sonner étrange. Ce diagnostic a fait de moi l’homme que je suis devenu: quelqu’un qui donne beaucoup de lui-même pour aider les autres. Et j’ai aussi découvert en moi un amoureux fidèle et solide. Je n’ai aucun regret, je ne peux pas me le permettre. Je regarde en avant et je réalise la chance que j’ai d’être en vie tous les jours en me réveillant. Je suis résilient, je suis fort et j’ai appris à m’aimer. Je ne savais pas que j’avais tout ce courage en moi, et ce fût une belle découverte. Le VIH m’a révélé une meilleure version de moi-même. Et aujourd’hui je peux dire sans hésiter : je suis heureux ! Merci la vie, merci VIH!
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CLAUDE (non fictif)
En 1984, j’ai fait une pneumonie et je toussais du sang. Mon médecin est venu me voir et m’a dit : « Vous avez le sida et vous avez 15 jours à vivre et on vous met en isolement ». Quand la pneumonie s’est terminée, ils se sont rendu compte que c’était une pneumonie tout à fait classique. Ils m’ont dit : « Va travailler ! ». Et puis j’ai répondu : « Je veux voir un psychiatre ». J’avais un gros choc émotionnel. Le psychiatre que j’ai rencontré ne me donnait que des pilules et ne faisait pas de thérapie.
Pendant cette période, j’ai un peu travaillé dans un magasin. Je craignais de mourir pendant toutes ces années, de 1984 à 1996. En 1997, je suis allé voir un autre médecin qui m’a dit : « Ne t’en fait pas, ton virus est tout petit, il est dans son sanctuaire, il dort et ne veut pas se réveiller. Tu n’as plus besoin d’avoir peur du sida, tu vas mourir d’autre chose ».
Tout ce qui était noir dans ma tête a changé pour un soleil éclatant. Dans un atelier d’art, je me suis adonné à faire un dessin. En bas, c’était noir et en haut, il y avait un chemin vers le soleil avec des gens, des fleurs. Depuis ce temps-là, je n’ai plus de crainte du sida, je continue ma vie et je vis plein de belles choses. Je me suis fait des amis et maintenant, je suis heureux.
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DIDIER
Automne 1989, un bon ami de l’époque m’avait accompagné au Centre de Santé du Square de la Mutualité dans le 5e arrondissement à Paris. J’étais parti pour un banal examen médical. Mon médecin habituel était malade et j’ai été reçu par un parfait inconnu qui s’est excusé auprès de moi et qui, après quelques moments d’hésitation, me balance un : « Au fait, vos derniers examens médicaux révèlent que vous êtes séropositif ».
La nouvelle tombe tel un couperet. Je sens le médecin très mal à l’aise face à moi pour me donner ses conseils et pour me dire d’aller consulter des spécialistes et de faire des examens sanguins plus poussés.
De mon côté j’étais sonné, comme si j’avais reçu un coup de massue sur la tête. J’étais incapable de réfléchir et de poser la moindre question. J’esquissais un oui de la tête sans vraiment comprendre. Notre échange s’est passé en moins d’un quart d’heure et j’ai trouvé le médecin presque soulagé de pouvoir me raccompagner à la sortie de son cabinet.
J’ai quitté le centre complètement anéanti. Mon ami m’attendait à la sortie. À ma tête décomposée, il s’est empressé de me poser des questions pour savoir comment mon rendez-vous s’était passé. Je n’ai pas pu lui cacher ou différer la vérité. J’ai vomi la nouvelle comme si mon organisme refusait de reconnaitre l’inévitable ; j’étais séropositif et nous étions en 1989, avec tout ce que cela pouvait impliquer dans les années 80… la mort à court terme et j’avais 23 ans !
Aujourd’hui, je m’aperçois que ce qui m’a sauvé psychologiquement c’est l’existence des organismes communautaires comme ACT-UP Paris, où j’ai retrouvé « une famille ». À l’époque, j’aurais trop aimé connaitre « une Maison Plein Cœur » comme ici à Montréal.
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DENIS-MARTIN
Mon monde s’est écroulé. Ma vie était finie. C’était en 2004, quand j’ai reçu mon diagnostic. J’avais honte. J’avais intériorisé la sérophobie et tous les préjugés qui viennent avec. Je savais comment j’avais contracté le virus. J’étais sans aucun doute responsable de ce qui m’arrivait. Je l’avais mérité. J’avais peur. Je craignais d’être très malade, de souffrir et de mourir. De mourir avant mon temps. De ne pas avoir le temps de vivre la vie que je voulais vivre.
Je voulais vivre. Et c’est ce petit germe qui m’a donné la force de continuer. La résilience. J’avais également peur de la réaction des autres, peur d’être rejeté. À part quelques rares amis et membres de ma famille, je n’en ai parlé à personne. J’ai vécu mon VIH en secret. Or, je le répète, je voulais vivre. Mais pas une double vie. Douze ans après mon diagnostic, je me suis dévoilé. Très publiquement. J’ai utilisé ma notoriété pour raconter mon histoire et démontrer qu’on peut, de nos jours, bien vivre avec le VIH.
Être un exemple pour ceux et celles qui le vivent moins bien, qui n’ont pas les mêmes circonstances favorables que les miennes, encore moins la même résilience. Les écouter. Les entendre. Élever leur voix.
Je n’ai plus peur. Je n’ai plus honte. Je vis avec le VIH. Et je milite pour un monde meilleur avec et pour mes frères et sœurs. Un monde sans sérophobie, sans discrimination, et, on peut rêver, un monde sans VIH.
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DENIS
J’ai 62 ans et je vis avec le VIH depuis 1991. Je me rappelle encore des propos de mon médecin qui m’avait dit à l’époque : « Denis, j’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer : vous êtes séropositif ». Je me souviens de lui avoir dit : « Docteur, comment voulez-vous que je prenne la nouvelle ? »… À mon retour du cabinet, j’étais anéanti. J’en ai parlé à ma mère et il s’en est suivi une réunion de famille avec mes frères, mes deux belles-sœurs et ma mère. Heureusement pour moi, je n’ai pas été rejeté, ils étaient tristes, mais tous étaient prêts à me soutenir.
2022 : Je n’ai aucun problème avec ma médication que je prends depuis 1992. Moi, j’ai de la chance, car plusieurs de mes amis sont morts. Ce qui est plus compliqué, ce sont les aspects sociaux qui sont durs à gérer. Aujourd’hui, la solitude me pèse énormément.
Ce n’est pas drôle de vieillir et d’être séropositif. Mon réseau d’ami.e.s s’est rétréci comme une peau de chagrin. Je me rends compte que je n’ai qu’une seule et vraie amie. Je pense souvent aux plus belles années de ma vie dans les années 80. J’ai en bien profité et je n’ai aucun regret de toutes les nuits blanches que j’ai passées avec les amis à faire la tournée des bars et des discothèques.
Heureusement pour moi, pour rompre ma solitude je fréquente la Maison Plein Cœur depuis 20 ans. J’y suis venu pour y trouver du réconfort, de l’aide et aussi pour y rencontrer des gens séropositifs comme moi. J’y viens également pour discuter, pour participer à des activités, tout ça dans un cadre sécurisant et je sais que je ne vais pas y être jugé. C’est comme une deuxième famille.
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ANONYME
10 août 1991
Enfin heureux dans une relation exclusive, une mauvaise surprise médicale m’est tombée dessus… Une marque autour du sein droit, comme un coup de fouet, est apparue sans raison. Bien qu’indolore, je suis allé vérifier auprès de mon médecin.
Résultat surprenant : zona, donc prise de sang Élisa… POSITIF au VIH! Abasourdi par la nouvelle, je capote. Comment est-ce possible? Je n’ai pas trompé mon chum avec qui je suis depuis environ deux ans.
Lui est séronégatif malgré nos relations à risque puisque nous étions exclusifs l’un à l’autre. Nous en sommes venus à la décision de demeurer amis car l’amour sincère qui nous unit est plus fort que tout. Actuellement, nous gardons toujours un lien serré. Je suis entouré d’ami(e)s d’attitude positive. Je vis ma vie simplement et pour moi, mon VIH fait partie de mon tout et n’est pas le point central de ma vie.
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