Des milliers de personnes viennent d’assister à la pièce Corps fantômes sur les violences contre nos communautés et les heures les plus sombres du sida. On y voit personnifié Réjean Thomas, médecin, cofondateur de la Clinique l’Actuel et témoin de première ligne de l’évolution du VIH. Aujourd’hui confronté aux enjeux du vieillissement avec le VIH et de l’ignorance des jeunes en termes de santé sexuelle, il nous explique avec humanité ce qu’il observe depuis 45 ans.
Notre entrevue a lieu le 7 novembre. Avez-vous vu la pièce chez Duceppe?
Pas encore. Ça me stresse de la voir. Ce sont des moments qui me rappellent des souvenirs très douloureux. À l’époque, j’étais jeune médecin. Le sida est arrivé comme un grand coup. On ne savait pas c’était quoi. Tous mes patients allaient mourir ou presque. C’était une maladie très stigmatisée. En plus de les soigner, j’étais gai et j’avais plein d’amis homosexuels. J’ai perdu plusieurs proches, dont mes deux meilleurs amis. Je veux aller la voir, mais ça m’inquiète de revivre une forme de douleur.
Comment traitez-vous votre mémoire?
J’ai créé une forme d’amnésie. Je raconte à mes jeunes patients ou à mes stagiaires que dans le temps, la moyenne d’âge de mes patients dans la salle d’attente était de 30 ans. Les malades avaient du Kaposi dans le visage, de la démence, ils devenaient aveugles ou ils mourraient entre six mois et deux ans. Quand j’y pense, je revis ça un peu « sans émotions », parce que je ne me suis créé une carapace. C’était trop souffrant. Je ne comprends pas comment on a fait pour traverser ça.
Peut-être grâce à votre équipe?
C’est certain. Combien de fois notre technicien en laboratoire, notre secrétaire ou nos employés ont été touchés par le sida. Dr Marchand, cofondateur de la clinique, en est mort. On se rendait souvent à des enterrements. On avait une solidarité entre nous. On allait pleurer dans le corridor ou dans la cuisine. C’est difficile à imaginer aujourd’hui.
Vous souvenez-vous de votre premier cas?
En 1982, j’ai reçu en clinique un jeune danseur de ballet qui vivait à New York et qui est arrivé dans mon bureau en disant : « Je crois avoir la maladie des Américains ». Je ne savais pas de quoi il parlait. Le sida a été reconnu officiellement en 1981, mais c’est arrivé plus tard à Montréal.
Peu à peu, votre clinique est devenue une référence.
On était très impliqué émotivement avec nos patients. Dr Clément Olivier, qui a cofondé l’Actuel, racontait l’autre jour l’histoire d’un patient gai de 24 ans qui avait été abandonné par sa famille comme plusieurs autres. Dr Olivier faisait l’épicerie pour son patient. On faisait des visites à domicile. On a tout fait. Quand son patient est mort, il a appelé la famille pour les aviser. Ils ont répondu : « Jetez-le dans la poubelle en face de son appartement. »
J’imagine que vous avez développé un réflexe de protection à l’égard de vos patients.
Parmi les soignants, il y avait des infectiologues qui voyaient nécessairement des malades. Et des gens comme nous qui avaient choisi de le faire. On a ouvert une clinique pour maladies transmises sexuellement en 1984 au coin Amherst et Sainte-Catherine, alors que le Village gai s’ouvrait. On ne savait pas qu’on ouvrait une clinique VIH. Rapidement, le virus est arrivé. On s’est ramassé avec une clientèle d’hommes gais qui avaient eu de très mauvaises expériences dans le milieu médical simplement parce qu’ils étaient gais. Après une mauvaise expérience, ils n’ont jamais voulu reconsulter. On avait le devoir de contrebalancer et de continuer.
À quoi ressemblait la solidarité entre médecins, patients, organismes et militants?
On a créé un réseau de spécialistes avec les numéros de téléphones de ceux qui n’étaient pas homophobes ni sérophobes. Plusieurs médecins parmi nous étaient homosexuels et plusieurs femmes ont travaillé avec nous. Très peu d’hommes hétérosexuels se sont impliqués.
Comment se compare la prévention dans les années 1990 avec aujourd’hui?
Dans les années 1990, j’allais dans les écoles toutes les semaines. On se rendait dans les bars avec la santé publique. Aujourd’hui, les jeunes en général, y compris les gais, semblent avoir beaucoup moins accès à l’éducation sexuelle. La dernière fois que j’ai annoncé à un homosexuel de 20 ans qu’il avait le VIH, il ne savait pas de quoi je parlais!
Les autres ITSS montent également en flèche depuis des années.
Absolument! En 1999, il y avait peut-être trois cas de syphilis dans tout le Québec. Les gens se protégeaient, car ils avaient été élevés dans la peur du sida. Ça a entraîné une diminution de la gonorrhée, de la chlamydia et de la syphilis. Aujourd’hui, tout ça est revenu. Des enfants naissent avec la syphilis au Canada en 2025. C’est quand même incroyable! Depuis 25 ans, on a vu une augmentation de 1047% de la gonorrhée.
Où sont les programmes de lutte aux ITSS?
Où est la santé publique? S’il y a deux cas de rougeoles dans une école, on va voir trois ministres et deux sous-ministre débarquer. Malheureusement, nos clientèles homosexuelles, toxicomanes et migrantes ne sont pas très importantes au niveau politique. Pourtant, on savait que les ITSS allaient augmenter. Avec l’arrivée de la trithérapie, je disais en 2000 qu’il fallait augmenter l’éducation sexuelle et les campagnes de sensibilisation. Puisque le sida ne tue plus, les gens ont moins peur.
Quelles sont les principales préoccupations de vos patients aujourd’hui?
Ça dépend de notre attitude. Je dois être positif et leur rappeler que ce n’est plus ce que c’était. Il existe des traitements avec peu d’effets secondaires. Ceux des années 1990 étaient très durs. Les gens faisaient de la lipodystrophie : ils avaient les joues creuses comme des personnes âgées. Tu savais que la personne avait le VIH à cause de ça, les gens étaient stigmatisés et ils arrêtaient leur traitement.
Aujourd’hui, l’espérance de vie est presque la même.
Oui, mais leur vie va quand même être bouleversée par le VIH. Les gens nous demandent s’ils vont pouvoir avoir des enfants, être en couple, devenir médecin, etc. Je leur explique que oui, que les choses vont mieux et que la recherche avance. Cela dit, en 2025, on a pas de traitement curatif ni de vaccin. La recherche continue. J’arrive d’un congrès sur le sida à Paris en octobre dernier et on s’en vient avec des injectables deux fois par an ou une pilule de PrEP une fois par mois.
De plus en plus de personnes vivant avec le VIH atteignent la soixantaine et plus encore. Quels défis médicaux cela entraîne?
Ils ont plus de comorbidités (d’autres maladies) que la moyenne des patients vieillissants : hypertension, diabète, insuffisance rénale, plus infarctus, des cancers aussi. C’est en partie relié au VIH, aux traitements reçus ou au fait que le VIH a fait des ravages dans leurs corps pendant les dix ou quinze années durant lesquelles ils n’étaient pas traités. Tout ça dépend aussi de leurs habitudes de vie : cigarette, drogue, alcool, alimentation, activité physique. Et comme plusieurs personnes qui vieillissent, elles vivent souvent avec des douleurs chroniques. On a peu de ressources pour les aider là-dessus.
Et qui dit plusieurs maladies, dit plusieurs médicaments.
En effet, certains de mes patients ont cinq à dix problèmes en même temps. En plus de prendre un comprimé par jour de trithérapie, ils doivent avaler vingt à trente autres pilules quotidiennement. Ce n’est pas facile de prendre autant de médicaments tous les jours. Ça vient aussi avec un stress. Si tu oublies ta pilule contre le cholestérol, ce n’est pas la fin du monde. Mais si tu oublies ta pilule contre le VIH, ça vient avec l’inquiétude de transmettre le VIH. Sans oublier la stigmatisation de la maladie qui persiste en société.
Et les craintes d’être mal soutenus lorsqu’illes iront en CHSLD.
Exact. Certains de mes patients commencent à aller en CHSLD et ils sont très inquiets, car le personnel n’a pas l’expertise pour les accompagner. Plusieurs d’entre eux veulent que je continue de les suivre, car le médecin sur place a peu expertise en VIH. Aussi, il y encore beaucoup d’homophobie dans le milieu médical. À la Clinique l’Actuel, 50% de nos patients qui prennent la PrEP ont un médecin de famille à l’externe. Pourquoi ce n’est pas eux qui leur prescrivent? On me répond que leurs médecins ne veulent pas aborder le sujet ou les patients se sentent mal de parler de sexualité avec eux. En 2025! Imaginez, mes stagiaires en médecine me disent souvent qu’ils n’ont jamais parlé de sexualité de toute leur formation! Ils ne connaissent pas la PrEP! Pourtant, la santé sexuelle fait partie de la santé globale.
